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3岁小女孩天生没有手脚、嘴巴更被封住!但却始终不愿放弃

时间:2015-9-20 15:50:48   作者:妙音   来源:妙音网   阅读:715   评论:0

生活中难免都会遇到一些困难、挫折,如果你觉得现在的生活令你难以忍受,甚至感到很痛苦,那你一定要看看个小女孩的故事,绝对会让你成心的思考一下自己的人生。

这个 3岁的小女孩是来自菲律宾马尼拉 的 Amethyst Santos,她从出生后就只能透过一根管子连接食道进食,因为她的下唇天生被连接到她的嘴的根部,上颌骨和尚未发达的下颌牢牢融合在了一起。

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Amethyst 出生时就患有口下颌发育不良肢综合症,症状非常複杂,而得这个病的机率大概是五十万分之一。她天生就没有手和脚,完全无法好好吃饭,更不用说是说话了,但幸好她还是学会了走路,这样她就可以和她的两个姐姐一起玩了,现在的她甚至还可以微笑呢!

她的母亲 Estrellita 回忆说:「在怀孕期间,有一个月我一直在流血。医生发现,怎么已经怀孕 5 个月了她却都还没有完全成型。」当 Amethyst 出生时医生意识到她的嘴被封住了,我只能一直哭问上天:「主啊,我该怎么办?我的孩子以后该怎么办?」

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尽管 Amethyst 重度残疾,但她已经可以对父母和两个姐姐透过「挥手」来表达意思,并和两个姐姐一样顽皮、淘气,她就是一个快乐的孩子。

Estrellita 说:「我爱我每一个孩子,但我对她的爱是不同的。如果我可以,我会给她一切她想要的。没人知道我到底有多么爱她。」

Amethyst 的爸爸 说:「 当我们第一次看到她的时候最关心的是营养问题,小儿科医生建议通过管道进入鼻腔然后送入食道里。医生说她的心脏很强大,所以我们知道她能够生存下去。 只要你可以喂这些宝宝并抚养他们,他们就可以一直活下去。」

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Amethyst 生活在一个有著强烈宗教信仰的家庭,当她的父母意识到这个孩子改变了他们的生活时,他们很高兴,因为她是个如此快乐的孩子,这是上帝送的礼物!爸爸 Rolando跟著医生学会了採用鼻胃管喂养他的女儿,透过一个很小的开口进入到嘴巴裡。

Amethyst 整整等了三年时间,直到 Gurango 医生认为她已经可以接受手术。

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手术前,医生预告这个手术会是血淋淋的过程,因为 Amethyst 的状况是非常特别的。在八个小时的手术后,Amethyst 的嘴巴终于以「半开放」的方式分开了,但她的身体一直被深深的痛苦折磨著。

Rolando回忆说:「手术后,她的精神恍惚,没办法说话,她也不能抱怨,但我们看得出来她很痛苦。对于父母来说这是一段煎熬的时间,只能眼睁睁的看著她受罪却无法为她分担一点痛苦,幸好医生告诉我们手术很成功!」

虽然 Amethyst 的嘴巴被打开了,但因为她的下颚骨非常脆弱,所以仍无法从外面直接给她吃食物,必须进行二次手术。

在接受了第一次开创性手术分离后,Amethyst 的上下颌骨已经从嘴裡分离出来了。

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几个月之后 Amethyst 准备要进行了第二次的手术,来重建她的颚骨。Rolando说:「她第一次的手术让我很担心,但后来我意识到,我根本没有必要担心,因为我相信她可以的!」但是当 Amethyst 真的进行二次手术时,她的体温开始上升,造成手术必须终止。值得庆幸的是,在 24 小时候她的体温已经恢复正常,Gurango 博士认为可以重新开始手术。

目前她正在医院等待第二次手术恢复「下巴修复手术。」

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妈妈说:「她很高兴她终于尝到了人生中的第一口食物。当昨天我告诉她,她的嘴将被打开,而且她就能正常的吃像冰激淋那样的食物时,她开心的鼓掌!」

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爸爸说:「我真的希望是她的嘴可以完全打开、让她能清楚的说话。但是为了要做到这一点,Amethyst 就必须要透过第三次的手术来修复她的牙齿。」

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虽然距离Amethyst 真正康复、回家之前还有一条非常艰难的路要走,不过 3 年来的生活已经证明了这个孩子是一个坚强又勇敢的幸存者。有一天,她绝对可以亲口嚐到冰激淋的味道!

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